Contergan - Eine genealogische Studie des Zusammenhangs wissenschaftlicher Diskurse und biographischer Erfahrungen

Vorwort

Inhalt

1 Einleitung

2 Methodologische Anmerkungen zur ersten Studie

2.1 Diskurs, Wissen, Macht und Körper bei Foucault

2.1.1 Diskurse als Ordnungsprinzipien des Wissens

2.1.2 Diskursanalyse

2.1.3 Körperpolitik: Körper und Gefühle

2.1.4 Wissen und Macht

2.1.5 Vom ‚Wissen – Objekt‘ zum ‚Wissen – Subjekt‘ oder: Lust und Begehren als Positivitäten der Macht

2.2 Sortierung des Materials der ersten Studie

2.3 Disziplinen, Forschungs- und Publikationsphasen – ein Überblick

3 Konstruktion des ‚Dysmelie-Kindes‘

3.1 Prolog: Das unsichtbare Phänomen ‚Thalidomid-Polyneuritis‘

3.2 Zeichensuche: Das sichtbare/unsichtbare Phänomen ‚Thalidomid-Embryopathie‘

3.3 Bezeichnungspraktiken

3.4 Naturalisierungspraktiken

3.5 Juristische Absicherung der medizinisch (an-)erkannten Zeichen und Schädigungen

3.6 Folgen der Ein- und Ausschlusspraktiken

4 Medizinische Habilitationspraktiken

4.1 Dominanz des orthopädischen Blicks

4.2 Wortführer des Diskurses

4.3 Orthopädisches Behandlungsprogramm

4.3.1 Normalisierung durch Richten der Glieder, Arm- und Beinprothesen

4.3.2 Frühprothetisierung als neues Behandlungsdispositiv

4.3.3 Prothesen und Operationen zur Korrektur der unteren Extremitäten

4.4 Thematisierung des Einflusses externer Akteure auf die Behandlungspraktiken

4.4.1 Thematisierung der Eltern

4.4.1.1 Integration ins Elternhaus

4.4.1.2 Die Mutter als ‚beste Therapeutin‘

4.4.1.3 Behandlungswünsche der Eltern

4.4.1.4 Zuweisung von Verantwortung und Zuständigkeit bei Misserfolgen

4.4.2 Beziehungen zu politischen Akteuren und Finanziers von Projekten

4.4.3 Wissenschaftliche Forschungsförderung

4.5 Funktion des Diskurses

4.6 Legitimation und Absicherung der Behandlungspraktiken

5 Psychosoziale Habilitationspraktiken

5.1 Dominanz des heil- und sonderschulpädagogischen Blicks

5.2 Wortführer des Diskurses

5.2.1 Mental-Health-Gruppe München e.V.

5.2.2 Heilpädagogisches Institut der Pädagogischen Hochschule Hannover

5.2.3 Forschungsgemeinschaft ‚Das körperbehinderte Kind‘ e.V., Köln

5.2.4 Institut für Sonderpädagogik der Pädagogischen Hochschule Reutlingen

5.2.5 Schulpsychologischer Dienst der Hamburger Behörde für Schule, Jugend und Berufsausbildung

5.2.6 Deutsche Gesellschaft zur Förderung der Hör- und Sprachgeschädigten

5.2.7 Sonderforschungsbereich 88 der Universität Münster

5.3 Funktion und Legitimation des Diskurses

5.4 Umsetzungsprobleme

5.5 Einflussnahme medizinischer Habilitationspraktiken

6 Berufsbildungsdiskurs

6.1 Zentrale Themen und Gestalter des Diskurses

6.1.1 Berufsfähigkeit und Vermittelbarkeit aus der Sicht der Sonderschulpädagogik

6.1.2 Berufseignungsdiagnostik und Kritik an der Berufswahlvorbereitung

6.1.3 Berufsberatung durch die Bundesanstalt für Arbeit

6.1.4 Arbeitserprobung und Berufsausbildung in Berufsbildungswerken

6.1.5 Berufsverbleibsstudien: „Was aus ihnen wurde“

6.2 Funktion und Wirkung des Berufsbildungsdiskurs

7 Methodologische Anmerkungen zur zweiten Studie

7.1 Von der Prothetisierung des Körpers zur Hermeneutik des Subjekts

7.2 Biographieforschung und das interpretative Paradigma

7.2.1 Die idealtypische Gestaltung der Interviewsituation

7.2.2 Die formale Analyse biographischer Narrationen

7.3 Interviews mit contergangeschädigten Frauen und Männern

8 Geschichten der biographischen Auseinandersetzung mit ‚wahrem‘ Wissen

8.1 Elisabeth Henze

8.1.1 Kurzbiographie

8.1.2 Struktur und Themen des Interviews

8.1.3 Strukturelle Analyse der Erzählung

8.1.3.1 Hoher Preis für den Zugang zum Regelschulsystem

8.1.3.2 In den Fängen der Medizin: Normalisierung der Beine

8.1.3.3 Trennungen, Misstrauen und Orientierungslosigkeit

8.1.3.4 Ausbildung und Studium

8.1.3.5 Opfer eines Überfalls und Jahre „Out of Space“

8.1.4 Handlungskapazitäten und Handlungsverluste oder ‚Psychotherapie und Wen-Do als Wege der ‚Sorge um sich‘

8.2 Heiner Offel

8.2.1 Kurzbiographie

8.2.2 Struktur und Themen des Interviews

8.2.3 Strukturelle Analyse der Erzählung

8.2.3.1 Kindheit im Krankenhaus

8.2.3.2 Körperbehindertenschule und Trennung von den anderen ‚Contis‘

8.2.3.3 Berufsvorbereitung und Ausbildung im Rehazentrum

8.2.3.4 Verwirklichung der Interessen durch Hundezucht

8.2.4 Handlungskapazitäten oder ‚Gesellschaftliche Partizipation und Anerkennung (nur) durch Hundezucht‘

8.3 Vera Nickel

8.3.1 Kurzbiographie

8.3.2 Struktur und Themen des Interviews

8.3.3 Strukturelle Analyse der Erzählung

8.3.3.1 Entwicklung einer biographischen Identität als contergangeschädigte Frau

8.3.3.2 Erwachsenenzeit: Kampf um das Zutrauen, Kinder groß zu ziehen und Kritik an den „Normis“

8.3.3.3 Schul- und Berufsausbildung: Biographisch relevante Entscheidungen

8.3.3.4 Erfahrungen mit dem medizinischen (Rehabilitations-)System

8.3.4 Handlungskapazitäten oder ‚Pfeffer ans Leben geben‘

8.4 Stefan Neumann

8.4.1 Kurzbiographie

8.4.2 Struktur und Themen des Interviews

8.4.3 Analyse der Erzählung

8.4.3.1 Widerstand gegen medizinische Normalisierungspraktiken und ein unhinterfragtes Leben mit kurzen Armen

8.4.3.2 Schul- und Berufsausbildung

8.4.4 Handlungskapazitäten oder ‚Rückhalt in der Herkunftsfamilie‘

8.5 Susanne Grün

8.5.1 Kurzbiographie

8.5.2 Struktur und Themen des Interviews

8.5.3 Strukturelle Analyse der Erzählung

8.5.3.1 Erfahrungen mit dem medizinischen Rehabilitationssystem

8.5.3.2 Problemloser Zugang zu normalen Bildungseinrichtungen

8.5.3.3 Erste Beziehung und Studienbeginn

8.5.3.4 Ausbildung und Berufstätigkeit beim Finanzamt

8.5.3.5 Studium der Psychologie

8.5.3.6 Nachschlag: Kritik an der Schulmedizin und noch einmal Prothesen

8.5.4 Handlungskapazitäten oder ‚Die Feldenkrais-Methode als Weg zur Selbstwahrnehmung und Selbstsorge‘

8.6 Bernd Kreienbrink

8.6.1 Kurzbiographie

8.6.2 Struktur und Themen des Interviews

8.6.3 Feinanalyse der Erzählung

8.6.3.1 Initiative der Mutter zur Umsetzung des Rechts auf Bildung

8.6.3.2 Medizinische Verweigerungs- und Normalisierungspraktiken

8.6.3.3 Sportliche Höchstleistungen

8.6.3.4 Studium der Sozialpädagogik mit Schwerpunkt Schwerbehindertenarbeit

8.6.4 Handlungskapazitäten oder ‚Sport als Weg zur Körperbeherrschung und Selbstentwicklung‘

8.7 Annette Migula

8.7.1 Kurzbiographie

8.7.2 Struktur und Themen des Interviews

8.7.3 Strukturelle Analyse der Erzählung

8.7.3.1 Erfahrungen mit dem medizinischen Rehabilitationssystem

8.7.3.2 Unkomplizierte Schulzeit im Regelschulsystem

8.7.3.3 Ausbildung zur Erzieherin oder zur Beamtin?

8.7.3.4 Bedeutung der Berufstätigkeit als Erzieherin im Heimbereich

8.7.4 Handlungskapazitäten oder ‚Berührt werden und Gespräche als Wege der Selbsterkenntnis und ‚Sorge um sich‘

9 Dispositive, biographische Erfahrungen, Macht, Lust und die ‚Sorge um sich‘

9.1 Eltern unterstützen ihre Kinder und entscheiden gemeinsam ohne Rücksprache mit Disziplinen

9.2 Biographische Bedeutsamkeit der Normalisierungspraktiken

9.3 Wissenschaftliches versus biographisch ‚wahres‘ Wissen

9.4 Epilog: Anerkennung als zentrales biographisches Thema

Literatur

Anhang

Anhang 1: Medizinische Fachbegriffe

Anhang 2: Siglen der Schriften von Michel Foucault

Anhang 3: Siglen der Dysmelie-Arbeitstagungen (nach Tagungsjahr)

Anhang 4: Transkriptionsnotation